“向日葵儿童”对战儿童肿瘤一年 再聚智慧光芒铸就希望之桥

如何面对病魔?如何面对未知?当癌症这把达摩克里斯之剑悬在生和死的界线上,常人该以怎样的智慧去对抗?面对冲向孩子来的无常“病魔”,普通人对儿童肿瘤知之甚少。我们需要改变被动、茫然的现状。2018年,中国第一个聚焦儿童肿瘤的专业普惠性公益组织—“向日葵儿童”成立。在癌症生物学博士李治中的带领下,他们全情致力于推动儿童肿瘤的科普、科研和社工工作。

7月7日,是向日葵儿童“专业点燃希望”儿童肿瘤公益年会暨拾玉儿童公益基金会成立一周年的日子。这个新型公益机构选择以科普、分享的形式,将邀请舒缓治疗专家周翾、知名妇产科医生章蓉娅、《人间世》导演秦博等各领域专家学者,与“菠萝博士”李治中一道,汇集各自领域的智慧碎片,共同集结成保护儿童抵御黑暗的希望光芒。

充满智慧地面对生死 做精准有用的公益

清华大学生物科学专业毕业,美国杜克大学癌症生物学博士李治中,对癌症这个“人类公敌”有着最全面、精确的了解。毕业后,他进入全球知名药企研发抗癌新药,对抗不断演变的病魔。身在科研一线,知识是李治中手中最有力的武器。

科普作家 “菠萝博士”李治中

中国有着百万儿童肿瘤患者,许多家长在得知爱子患癌后容易恐慌、焦虑,搜索相关信息,却淹没在伪科学和营销文的骗局中。前有疾病后有陷阱,病童和他们的家庭,长期被“大蒜抗癌、红薯杀癌”等无尽的垃圾资讯困扰,而这些,只会让焦虑发酵,让生机消失。

2018年2月,李治中从美国药企辞职,回国开启儿童肿瘤公益的大门。建立起“向日葵儿童”公益组织,邀请30多位儿童肿瘤临床主任专家,200多位医学博士参与知识科普,搭建起中国第一个儿童肿瘤科普网站。至今向日葵儿童已经汇聚41个国家、地区的15000余名“葵花籽”(志愿者),这些播撒在世界各地的种子,将以热切、赤诚的公益之心,和专业、精准的相关知识,为对抗病魔的患儿及家庭伸出温暖的援助之手。

工作中的向日葵儿童志愿者—葵花籽

面对儿童肿瘤,既有拼力战斗的勇士,也有抚慰心伤的仁者。在“向日葵儿童”成立一周年公益年会上,首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心的主任医师周翾也将带来有关儿童舒缓治疗领域的分享。

儿童舒缓治疗专家 周翾

周翾是我国恶性肿瘤患儿的舒缓治疗和临终关怀最早的发起人之一。2014年10月周翾发起成立了北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金,2015年3月创建了国内唯一一个儿童舒缓治疗活动中心,2017年10月成立全国唯一一个家庭式儿童临终关怀病房“雏菊之家”。

当一个孩子被诊断为可能不被治愈的疾病时,需要一个跨学科团队对孩子的身体、心理及精神方面提供帮助,同时也对他们的家庭进行心理辅导。儿童肿瘤的治疗过程中,化疗是最主要的手段,伴随着疼痛和呐喊,这并不是一段轻松的旅程。周翾将在本次活动上分享,如何致力于缓解孩子与家长的痛苦,如果他们可以被治愈,帮助他们获得更高的生存质量,如果他们注定要离开,则让那段路走得更有尊严。

经过黑暗 并从中找到抗争病魔的光

除了李治中博士与周翾医生两位儿童肿瘤领域的专业人士,“向日葵儿童”一周年年会上,还将邀请到知名妇产科医生、科普作家章蓉娅和《人间世》导演秦博,从对抗病魔的其他角度,带来对这个不完美世界的智慧解读。

知名妇产科医生 章蓉娅

演讲人章蓉娅有三重身份,一是知名妇产科医生;二是知名KOL,既是微博博主@章蓉娅医生 、今日头条大v,也是健康时报、FT中文网等多家媒体专栏作者;三是一名儿童肿瘤患者的母亲,2018年女儿患肾脏肿瘤,目前已经结束放化疗。

作为女性健康、平等的倡导者,章蓉娅认为行医者,不仅医病,而且医人。不仅关注治疗疾病本身,而且关注患者的心理健康。作为儿童肿瘤的亲历者,章蓉娅的演讲将贴合个人经历,设身处地地讲述与儿童肿瘤对抗的经验,从以往黑暗中滋生出照亮别人生命的光。

《人间世》导演 秦博

新闻工作者的视角被称作“上帝之眼”,以俯瞰全局的冷静态度忠实地记录现实。《人间世》导演秦博正是这样一位拥有“上帝之眼”的艺术家,用“一只瞄准黑暗、一只看向光亮”的新闻人眼睛,聚焦医患双方面临病痛、生死考验时的重大选择,展现了一个真实的人间世态。

医疗新闻纪录片《人间世》两季豆瓣评分高达9.6,但不少观众留下“最不敢看的纪录片”的评价。直面鲜活生命的逝去,直面病魔的残酷,并不是所有人都能接受的。秦博和他的团队,把镜头触及到原本无法到达的角落。纪录片记录真实,观察医院这个社会矛盾集中体现的标本,站在病患、家属、医护人员的不同视角,病痛是真的,大家对孩子的关爱也是真的,有病痛又有关爱,这才是人间。

近日,秦博通过作品《人间世》获得第25届上海电视节白玉兰奖最佳系列纪录片奖。期待这位温和却有力的导演,在“向日葵儿童”一周年公益年会上,重新讲述拍摄这些生命时的爱与痛,揭开与病魔抗争的这场大戏背后,人性深处的柔韧和坚强。

期待7月7日“专业点燃希望”儿童肿瘤公益年会暨拾玉儿童公益基金会成立一周年活动,汇聚智慧力量,做精准有用的公益,剥去儿童肿瘤的恐慌外衣,为孩子们铸就重获健康、向阳生长的希望之桥。

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